Episode Details

Avec Josiane, maman d'un petit garçon qui a été hospitalisé 18 jours pour une maladie de Kawasaki compliquée, nous allons:

• mettre en évidence un partenariat équipe traitante-parent-patient à travers une expérience hospitalière illustrant une collaboration humaine et authentique;
• illustrer un mode d'organisation et les enjeux liés à l’administration des médicaments, du point de vue d’une parent-partenaire;
• présenter les bénéfices du partenariat famille-soignants (décision partagée, individualisation des soins, satisfaction, efficacité augmentée).

Références:

• CHU Sainte-Justine. Bureau du Partenariat Patients-Familles-Soignants. (2025)
• Fondation CHU Sainte-Justine. Expérience hospitalière centrée patients et familles. 2026
• Chen A., Rozenblyum E, Dahdah, N. et al. La maladie de Kawasaki : des directives cliniques sur le diagnostic et la prise en charge. Société canadienne de pédiatrie. (2026)
• Jone PN, Tremoulet A, Choueiter N. et al. American Heart Association Rheumatic Fever, Endocarditis, and Kawasaki Disease. Update on Diagnosis and Management of Kawasaki Disease: A Scientific Statement From the American Heart Association. Circulation. 2024 Dec 3;150(23):e481-e500. 
• Coughlin W., K. La prise de décision médicale en pédiatrie : de la naissance à l’adolescence. Société canadienne de pédiatrie. 2018, reconduit en 2024. 
• Montori VM, Ruissen MM, Hargraves IG, et al. Shared decision-making as a method of care. BMJ Evidence-Based Medicine 2023;28:213-217.
• Jacobs S, et al. Shared decision-making for children with medical complexity in community health services: a scoping review. BMJ Paediatr Open. 2023 Apr;7(1):e001866. doi: 10.1136/bmjpo-2023-001866. PMID: 37012004
• Sawyer KE, Opel DJ. Shared Decision-Making in Pediatrics. Pediatr Clin North Am. 2024 Feb;71(1):39-48. doi: 10.1016/j.pcl.2023.08.001. Epub 2023 Sep 15. PMID: 37973305.
• Lee KG, Gagliardi AR, Lofters AK, Pinto AD, Maunder RG. Shared decision-making, the working alliance, and patient-centered care: A simultaneous concept analysis and review of the literature. Patient Educ Couns. 2025 Dec;141:109316. doi: 10.1016/j.pec.2025.109316. 

Je remercie encore Josiane pour son témoignage à cœur ouvert et sa permission de diffuser son histoire personnelle. Le cas partagé est évidemment unique et particulier, la conduite clinique ne peut pas s'appliquer aux autres cas semblables. Plusieurs éléments ont fait en sorte que nous avons été très prudents et donc plutôt agressifs sur le traitement médicamenteux. 

Merci à la Fondation du CHU Sainte-Justine pour le soutien au balado depuis mars 2025. Merci à Marie-France Langlet, conseillère, patiente partenaire experte et responsable du Bureau du Partenariat Patients-Familles-Soignants de l'hôpital et à Tamara Pinard-Devos pour leurs lumières lors de la préparation de cet épisode.

Les invité(e)s et l'animatrice ne déclarent aucun conflit d'intérêt.

Idée originale, réalisation et révision, animation et gestion des réseaux sociaux: Émilie Roy-St-Pierre
Captation et montage: Philippe Lacroix (depuis janvier 2024), spécialiste en audiovisuel, et Antoine Palardy, (depuis octobre 2025) technicien en audiovisuel
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