Episode Details

Canberra-based Nepali mother and registered nurse Nirjala Sigdel shares her personal journey after her two-year-old son, Liam, was diagnosed with Duchenne muscular dystrophy (DMD), a rare and progressive genetic disorder that causes muscle degeneration. She describes the diagnosis as a moment when her “world turned upside down.” Sigdel highlights the emotional and practical challenges of caring for a child with a life-limiting condition, while also advocating for access to emerging treatments, including gene therapy, within Australia. Disclaimer: Listener discretion is advised, as the discussion includes references to suicide that may be distressing for some audiences. - क्यान्बरा निवासी निर्जला सिग्देल आफ्नो छोरा लिएममा निकै दुर्लभ मानिने जेनेटिक अवस्था डुशेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी (डीएनडी) रहेको थाहा पाउँदा संसारै उल्टिए जस्तो लागेको बताउँछिन्। यो एक गम्भीर र क्रमशः बढ्दै जाने जेनेटिक डिसअर्डर वा जिनमा रहेको एक असामान्य अवस्था हो र यो अवस्था आफ्नो एक्लो सन्तान हाल दुई वर्षका लिएमलाई पनि रहेको थाहा पाउँदाको अनुभव देखि उनी यस रोगको उपचार अस्ट्रेलियामा नै सम्भव होस् भनेर कसरी सक्रिय रूपमा आवाज उठाइरहेकी छिन् भन्ने बारे पेसाले रजिस्टर्ड नर्स रहेकी सिग्देलले बताएकी छिन्। सहकर्मी सुनिता पोखरेलसँग गरिएको कुराकानी प्रस्तुत गर्नु अघि श्रोताहरूलाई। नोट: यो कुराकानी कतिपय श्रोताका लागि विचलित पार्ने किसिमको पनि हुन सक्छ। कुराकानीका क्रममा आत्महत्याको बारेमा पनि उल्लेख गरिएको छ।