Episode Details
Back to Episodes
Katarzyna Michalak "Nasza kołysanka"
Published 5 days, 12 hours ago
Description
Oto Magda, Tomek i ich syn Leo. Ludzie, którzy postanowili się nie poddać.Leo od urodzenia choruje na klątwę Ondyny (CCHS) - rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym, objawiające się między innymi zaburzeniami oddychania. Kiedy chłopiec zasypia, jego oddech musi być wspomagany przez specjalistyczne urządzenia.Rodzice Leo szybko otrząsnęli się z rozpaczy. Postanowili, że ich życie będzie ciekawe i aktywne - mimo wszystko. Jako artyści sięgnęli po język sztuki, aby nagłośnić sytuację chorych na CCHS i pozyskać środki na wynalezienie leku na klątwę Ondyny. Proces "zdejmowania klątwy" trwa...
Piosenka "Kołysanka dla Ondyny" wykorzystana w reportażu za zgodą producenta i autorów.