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燕外之意 · 第 97 期

今天我们要聊一个和所有人都可能有关系的话题：《我的家人得了阿兹海默症》。

大家的亲朋好友中，有没有阿兹海默症患者呢？

你经过实际接触和照顾，感觉到影视或者媒体有对这个病的大众认知造成误导的地方吗？比如你觉得：这一点，其实媒体影视讲得太少了/这一点，其实误导了大众……

关于预防、发现和照护，你现在回想起来有什么经验吗？

你在照护病人方面，最想和大家分享的点是什么呢？

“姥姥由亲属照顾（雇佣关系），身体好，只是偶尔说胡话。我想分享的是：她是在姥爷去世之后病情加重的，但她的大脑没有姥爷生重病的记忆，她认为姥爷和别的女人跑了，把她抛弃了（根本就没有这样一个人，是她自己假想的），还经常说要去找他，自己现在的地方不是家。我觉得这是她大脑的一种保护机制。大脑把姥爷生病的那段记忆抹除了[泪]”

“我妈妈19年查出来的。最开始是性情大变暴躁，某天出门突然记不得回家的路了。我妈的亲姐也是这个病，发现太晚干预太迟病程进展迅速没两年就去世了。我妈还好发现得早，干预得早病程进展没有那么快。现短期记忆极差喜欢讲过去几十年前的事；家里以前的某些物，偏执。强烈推荐：终结阿尔兹海默病这本书”

“最明显的感觉是 把这个病跟「痴呆」链接在一起 是很大的误导 实际上 发病的时候 很暴躁很具有破坏性 凌晨三点开房门进来大喊大叫 刻板行为来回走路 一有饥饿就会大暴躁发作 都是护理的难点”

“我奶奶早期就是很难管理，会到处大小便或者把抽纸扯到没有，那时候只是脑子不清醒了，但是体力还很好，曾经我跟我嫂子还有小叔母三人带她出去散步，最后三个人一起上才能把她架回去，不然就要乱走。晚期瘫痪，呼吸困难，每天都要吸痰，晚期1年左右就过世了。农村找不到保姆照顾，只好自己儿子回去照顾。感觉就是要照顾一个阿兹海默的病人需要一个完整的全日劳动力，尤其是男的，然后现在的独生子女要满足这种条件估计很难，我都想要是以后我老了如果诊断出阿兹海默我就去安乐死。”

“明明她还在身边，我却觉得我已经失去她了。”

“保持家里的陈设很重要，病人很难适应换环境。尤其是老人，陌生环境可能会让他们摔倒。”

“阿兹海默是不断发展的，前期认识每个人，但骂每个人。之后发展到看脸认识，不记得名字，她会反复询问你叫什么名字来着？一年多以后她不再记得每个人的名字和脸，对每个照顾她的人大喊你是谁。你需要大声回答她，有时候你回答了外婆会记得，会放送一些允许你照顾。有时候不记得，会被叱骂，要你离开。

这种情况完全没办法请护工，只能家里人轮流值班照顾。一边照顾一边又要挨骂，老人骂的很难听，觉得儿女想她死，图她钱，但儿女一生气离开房间，外婆又会非常恐慌，大喊名字让他们进来陪护。伺候排泄，喂饭，擦身等等照顾，和这种精神折磨相比简直是小巫见大巫了。”

“邻居是一位优雅美丽，大体上健康的九十岁老人，她在去年年底失去了自己的小狗，家人因为觉得她活不长了不愿意再给她养新的。自此之后她的精神状况每况愈下，最明显能感觉到的是疑心病，对楼栋里发出的一切声音都很敏感，经