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Une famille d'expatriés se bat pour sauver leur fils d'une maladie orpheline
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C’est un histoire émouvante que nous tenons à vous raconter aujourd’hui, c’est aussi une histoire de lutte. La lutte de Dylan Olson 23 ans atteint d’une forme très rare de cancer, et celle de ses parants, Monica et David, tous 3 expatriés en Espagne, qui se battent contre l’aberration administrative afin de tenter de soigner leur fils atteint d'une maladie orpheline.
Une maladie rare difficile à diagnostiquer
Tout commence en Angleterre il y a 2 ans où la famille était expatriée avant de rejoindre l'Espagne. Dylan est un étudiant tout ce qu’il y a de plus classique. Il rend visite à ses parents un week-end et se plaint d’avoir des douleurs au bras et aucun médicament ou anti-inflammatoire ne le soulage. Ses parents remarquent tout de suite que quelque chose ne va pas avec leur fils. Affaibli par la douleur, Dylan a perdu beaucoup de poids. Très vite la douleur se propage et commence à remonter dans son cou.
Monica et David décide d’emmener leur fils auprès d’un neurologue d’origine allemande qui va découvrir que Dylan a une tumeur qui se trouve dans le cou et qui se propage rapidement. Le temps presse et une chirurgie est mise en place en urgence pour tenter d’aider le jeune garçon. L’opération est une réussite malgré une paralysie temporaire de la hanche et du bras gauche. Une biopsie est donc réalisée et le verdict tombe : cancer d’origine inconnue.
C’est un choc pour cette famille, car en plus de la maladie, celle-ci ne possède pas de protocole thérapeutique car non-identifiée. Deux nouvelles tumeurs vont apparaître malgré la chimiothérapie et la radiothérapie, jusqu’à ce qu’un laboratoire américain arrive à identifier ce cancer. Dylan souffre d’une tumeur tératoïde rhabdoïde atypique (AT/RT), une maladie rare qui touche à peine une soixantaine de personne par an.
Un traitement possible mais pas pour les européens
Un traitement existe mais pas en Europe. L’Union Européenne avait commencé le protocole d’homologation mais on dû arrêter ces tests pour faute de budget. La procédure d’autorisation de mise sur le marché (AMM) peut être réalisée au niveau nationale à travers l’agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) ou directement au niveau européen via l’agence européenne du médicament (EMA). Le processus d’instruction dure environ 210 jours et passe par 4 étapes toutes éliminatrices.
A la rareté de la maladie et au manque d’accessibilité du traitement, s’ajoute son coût : Le traitement états-unien coute en 20 000 et 30 000 euros par mois et celui du japon autour de 5 000 euros. Pire encore, Monica et David se trouve dans l’incapacité de faire importer ce traitement. En effet l’Europe par l’intermédiaire de l’Espagne ; leur pays de résidence désormais ; avait autorisé l’importation de ce médicament pour Dylan par le biais d’une autorisation d’accès compassionnel (AAC), une procédure européenne d’urgence d’accès aux médicaments quand ces derniers ne sont pas autorisés sur le territoire. Mais les autorités japonaises refusent la sortie du médicament de son territoire. L’unique solution qui leur reste est le médicament américain dont le coût prohibitif les empêche d’accéder au traitement. Le problème devient plus politique que médicale.
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